传统的生物医学模式,以治病救人为工作内容,关注的焦点是患者身上的疾病。患者身体的痛苦可以用医疗手段来缓解,但是患者心理、社会和精神的痛苦则需要人文来抚慰。
比如安宁疗护,作为生命最后一程的温暖医学服务,其目的不是为了治愈疾病、延长患者生命长度,而是为了提高患者生命质量,达到患者和家属身体、心理和社会等多方面的安适和平和。
安宁疗护的人文关怀是以生命末期患者和家属为中心,以他们的需求为导向,把人看成有机统一的整体,为他们提供人性关怀与照顾,最大限度地消除或减轻患者的身心痛苦。安宁疗护的目的决定了这项工作是医学和人文的高度有机结合。
随着我国老龄化程度日益加剧、肿瘤人群的高发和慢性病人群的不断增长,对善终产生了巨大需求。善终原意是指好的结果,在安宁疗护语境下,善终就是无痛苦、舒适、安宁、有尊严,圆满地告别人世。对生命末期患者实施人文关怀照护,满足其心理、社会方面的需求,满足临终患者的善终诉求,这是建设健康中国、提高人民健康水平的必然要求。
人们对安宁疗护有一些误解,最常见的就是将其看作“等死”或“陪患者聊天打发时间”。事实上,安宁疗护绝非如此,而是让临终患者以更安适的状态和更积极的心态去过好当下每一天。应尽可能给子女创造“尽孝”的机会,让家庭成员感受到来自彼此的爱与关心,在有限的时间里帮助患者努力实现有可能实现的心愿,做到不求死、不怕死、不等死。对于有需要的家属提前进行哀伤辅导,同时将传统丧葬仪式作为哀伤辅导的重要环节,帮助家属顺利度过哀伤期。
与普通患者相比,临终患者面临着更多生死困境和伦理抉择。倾听他们的故事,关注到他们沮丧、焦虑、不安的情绪,抚慰他们精神上的苦痛和对死亡的恐惧,这使医学不再仅仅局限于生理或技术层面,而是关注到心理、情感、社会层面。
我们的文化体系和风俗习惯,非常忌讳谈论死亡,甚至刻意回避。这种否认、回避、不接受死亡的态度,为濒死患者及家人留下许多无法挽回的遗憾和人生悲剧。如果时光可以倒流,如果面对所爱之人能够摆脱缄默、勇于承担责任,是否人生会少很多遗憾?面对死亡也多一份坦然?
我们曾遇到一些患者,最终带着遗憾离开。这让我们常常心存惭愧,自责,并竭力追求圆满。但是,各种各样现实困境,以及中华文化对美好生活的渴求,往往又会把理想、憧憬、祝愿等不切合实际的愿景带入实际生活中。到医院都是早日康复,过生日都是健康长寿,做生意都是财源广进,节日的贺词也都是恭喜发财,而对相对应于成功、客观存在的另一面——失败、疾病、衰退、甚至死亡,却选择性地不愿面对,但又不得不接受现实。
现代医学的能力是有限的,人的能力也是有限的,每个家庭都有其必须接受的缺憾,美好的事情也都有不足的地方。因此,我们应当放弃不现实的奢望,知晓努力不一定成功,付出不一定有回报,向着目标奔跑,但不一定能到终点。面对临终患者处于各种复杂困难痛苦的境遇,我们能做的也只有尽力而为。只有这样,才有可能鼓励广大安宁疗护从业者,积极工作,奋发进取,不断提高服务能力,逐步推进我国安宁疗护事业的普及和发展,这是我们开展安宁疗护10年来的感受。
有一次,我们的护士和社工在照护安宁疗护患者的过程中,探查出患者仍有未了心愿时,帮他完成了最后的心愿——一本书的出版。在此案例中,我们也会想,假如我们能提早介入,是否会更加圆满?但我们只能学会接受生活的不完美,学会在遗憾中寻找那份属于自己的圆满。人生哪能多如意,万事只求半称心。就像人生中的许多事情一样,求不得是常态,不圆满是生活。对人们来说,重要的是如何对待当下、珍视生者。